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¡SOCORRO! ¿Cómo ayudo a un médico a entender mi enfermedad de la piel?

Nadie, incluyendo a tu doctor deben decirte que no mereces algo mejor. Aprender a mejorar la comunicación con tu médico es importante en el manejo de tu padecimiento de la piel.

 

Si el título de este artículo hizo que suspirara como signo de alivio y pensara: “Finalmente, alguien me entiende”, entonces este artículo claramente es para usted. Usted podría ser una de tantas personas que viven con urticaria crónica espontánea (UCE) o psoriasis que tiene dificultad para comunicarle las realidades de su vida con una enfermedad de la piel a su médico.

Antes de seguir, debemos decir: no estamos criticando a los médicos, en absoluto. De hecho, es lo opuesto. Reconocemos que lidiar con una enfermedad de la piel es un desafío, tanto para las personas que viven con ella como para sus médicos. Y, afortunadamente, hay muchas personas que viven con una enfermedad de la piel que tienen excelentes relaciones con sus médicos.

Pero explicarle cualquier enfermedad a un médico que no vive con esa enfermedad es, honestamente, un desafío independientemente de cuán buena sea su relación. Entonces, exploremos por qué...

El núcleo del desafío

Mucha de la dificultad podría estar basada en los propios desafíos de la enfermedad misma. En el caso de la UCE, francamente puede ser difícil de diagnosticar. Entonces, el camino con su médico podría haber empezado con el proceso frustrante pero necesario de diagnosticar por defecto, donde usted sigue yendo para hacerse examen tras examen, descartando una larga lista de alergias y otras posibles afecciones, antes de, finalmente, recibir su diagnóstico de UCE. Cualquiera que haya pasado por ese tipo de epopeya sabe que puede ser una manera estresante de comenzar una relación.

Pero incluso cuando recibe su diagnóstico, una relación con su médico no es tan simple. ¿Cuántos de ustedes han tenido dificultad para explicarle a cualquiera que su psoriasis o su UCE es más que una simple erupción o ronchas? Salvo que viva con una enfermedad de la piel, es difícil comprender que la manifestación física de la enfermedad es solo uno de los muchos desafíos que enfrentan las personas, incluso para su médico.

Cuando los malentendidos se agrandan

Entonces, ¿qué sucede cuando no puede comunicarle fácilmente a su médico cómo es la vida realmente con una enfermedad de la piel? Podría sentirse como que, simplemente, él parece “no entenderlo”, o aún peor, se siente como que no lo toma en serio.

Mayormente, esto surge de la mala comunicación. Los médicos no pueden leer mentes y, si usted siente que necesita algo más que lo que está recibiendo, tiene que tomar la iniciativa. Si su médico le dice: “Esperemos y veamos” o “No hay mucho que pueda hacer” y usted siente que eso no es suficiente para dejarlo tranquilo, tiene todo el derecho de hacer más preguntas.

Sea curioso y participe. Haga su propia investigación. Hágale saber sobre cualquier y cada síntoma que ocurra fuera de la cita. Converse sobre cualquier y cada reacción mental y emocional que tenga como resultado de su enfermedad. Presente todo a su médico y pídale que lo guíe y le brinde ayuda. Después de todo, nadie será su mejor defensor que... bueno, usted.

La calidad de vida importa

Ahora, esta parte es, en realidad, bastante importante. Algunas personas con una enfermedad de la piel se han autoconvencido de que interrupciones importantes en sus vidas son “normales”. Que, siempre y cuando estén viendo mejoras en sus síntomas físicos, están haciendo todo lo posible para tratar su enfermedad de la piel. Entonces no le comunican estos síntomas no físicos a su médico.

Eso, en realidad, no es verdad. Si solo se enfoca en la mejora física, podría estar ignorando otros síntomas de igual importancia. Allí es donde entra la calidad de vida (Quality of life, QoL). Calidad de vida es exactamente lo que parece: una medida de la calidad de su vida. ¿Está feliz? ¿Tiene la capacidad de conservar su empleo? ¿Tiene una vida social activa? Si la respuesta a cualquiera de estas preguntas es no, y la razón es su enfermedad de la piel, es bastante posible que los aspectos físicos de su enfermedad estén causando más daño de lo que pensaba. Y su médico no puede ayudarle si no lo sabe.

En definitiva es así: nadie más, incluido su médico, sabe todo sobre su afección. A veces, incluso sus mayores defensores no comprenderán todos los síntomas o desafíos que está enfrentando. Depende de usted seguir empujando hacia adelante y no rendirse. Debe sentirse con poder para hacer preguntas y recibir respuestas para todos los aspectos de su enfermedad.

Dé una buena batalla y nosotros estaremos allí mientras lo hace.

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